Sandra Pámanes, vicecoordinadora de la bancada de Movimiento Ciudadano en el Congreso local, presentó una iniciativa para que se aplique el tamiz neonatal ampliado y metabólico, para la detección y tratamiento de enfermedades raras.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, la legisladora emecista dijo que es necesario que haya acciones debido a que la mayoría de las enfermedades raras tienen una causa genética y se pueden detectar desde el nacimiento.
«Es solicitar que en todos los casos sea aplicado lo que llamamos el tamiz metabólico ampliado», explicó, «es una prueba metabólica que se le aplica a los recién nacidos para tratar de identificar desde esta edad temprana las enfermedades que conocemos como enfermedades raras.
«Las enfermedades raras son aquellas que lamentablemente no hay un diagnóstico claro ni tampoco un tratamiento, pero que, tratándose desde un momento oportuno, pueden ser curadas».
La iniciativa planteada contempla darle facultad a la Secretaría de Salud del Estado para coadyuvar con la Secretaría de Salud Federal para promover el registro y reconocimiento de enfermedades raras en la entidad y la federación.
Además, se busca armonizar los medicamentos huérfanos con la Ley General de Salud aprobada en el año 2012.
«Estos medicamentos tienen que ser accesibles», indicó la emecista, «lo establecemos dentro de la Ley Estatal de Salud porque generalmente por ser extraños son a veces muy caros.
«Es importante que haya esta unión con las empresas farmacéuticas para que sean más accesibles a los ciudadanos y a las familias».
La reforma, que fue presentada en la Oficialía de Partes del Congreso, es a la Ley Estatal de Salud, en la que se reforman los artículos 25 y 34 Bis y se adicionan los artículos 34 Bis 1 y 34 Bis 2.
Las enfermedades raras son llamadas así debido a que se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, la mayoría son crónicas, incapacitantes y degenerativas.
Se calcula que cerca del 8 por ciento de la población mundial las padece, es decir, aproximadamente 350 millones de personas.
BUSCA BERE MARTÍNEZ APLICAR PRUEBAS A RECIÉN NACIDOS PARA DETECTAR Y ATENDER TEMPRANAMENTE ENFERMEDADES RARAS
Para darles una mejor calidad de vida a las personas que sufren las denominadas enfermedades raras, llamadas así por la baja prevalencia en la población, Berenice Martínez, vice coordinadora del grupo legislativo de Morena en Nuevo León, presentó una iniciativa para asegurarles un acceso efectivo a los servicios de salud.
La propuesta busca reformar la Ley Estatal de Salud con el fin de que se apliquen de manera obligatoria a todos los recién nacidos pruebas para detectar enfermedades metabólicas, endócrinas, genéticas e infecciosas, así como problemas de audición, oculares y variaciones en genes relevantes.
Asimismo, se busca que en coordinación con el sistema estatal de salud se elaboren protocolos claros y eficaces para el seguimiento, diagnóstico y tratamiento de los casos positivos detectados y se asegure la atención continua y especializada.
La legisladora explicó que con estas pruebas neonatales, además de un diagnóstico oportuno, se pueden prevenir complicaciones graves y costos elevados asociados a los tratamientos tardíos.
El Consejo de Salubridad General de México, mediante un acuerdo publicado el 29 de junio de 2023, reconoció todas las enfermedades raras incluidas en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS.
Entre estas enfermedades se reconoció a la atrofia muscular espinal (AME) como una enfermedad de baja prevalencia y que es causada por la deleción o mutación del gen SMN1, que afecta la capacidad de moverse, respirar y tragar.
